چگونه با بتا تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟: راهنمایی برای تشکیل و فعالیت گروه‌های خود یار

تالاسمی ماژور نوعی بیماری خونی ژنتیکی مزمن ناشی از کمبود سنتزیک یا چند زنجیره پلی پپتیدگلوبین می‌باشد، این بیماری با علایم و نشانه‌های یک آنمی مزمن و شدید، عدم رشد مناسب، بزرگی طحال و کبد، اختلالات استخوانی، به ویژه تغییرات قابل مشاهده در استخوان‌های سر و صورت همراه با تغییر قیافه، مشخص می‌گردد. با توجه به بهبود روش‌های مراقبتی و درمانی این گروه از بیماران در سطح شهرستان‌ها و استان‌های پرخطر کشور، اغلب بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به سنین نوجوانی و جوانی رسیده‌اند. بنابراین نیازهای روحی و روانی آن‌ها نیز می‌بایست در الویت برنامه‌های سیستم‌های بهداشتی و درمانی کشور قرار بگیرد. اغلب بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور بعد از تشخیص، تحت درمان عوارض جسمی این بیماری قرار می‌گیرند. اما متاسفانه کم‌تر به مشکلات روحی و روانی آن‌ها توجه می‌شود. بنابراین این امر می‌تواند باعث ایجاد مشکلات روحی و روانی گسترده و به تبع کاهش کیفیت زندگی بیماران مذکور گردد. بدین‌سان راه‌اندازی و سازماندهی تشکل‌های خودیار و حمایتی در جامعه توسط افراد تحصیل‌کرده و متعهد موجبات دلگرمی، هدایت و آموزش مهارت‌های زندگی افراد جامعه، به ویژه، بیماران مبتلا به بتاتالاسمی ماژور را فراهم می‌آورد. کتاب حاضر راهنمایی برای تشکیل و فعالیت سازمان‌های غیردولتی فعال در زمینه گروه‌های خودیار و رابط بهداشتی برای کمک به خود و دیگر بیماران می‌باشد.